El hallazgo central de la investigación determina que la comunidad con Trastorno del Espectro Autista (TEA) experimentó efectos perjudiciales y desproporcionados en su bienestar y salud mental debido a las condiciones de aislamiento y confinamiento impuestas por la pandemia de COVID-19. Las medidas de distanciamiento social, si bien necesarias, exacerbaron las vulnerabilidades inherentes al TEA, como la intolerancia a la incertidumbre y las dificultades para asimilar cambios rutinarios. Esta crisis ha generado una brecha en la provisión de servicios sociales, educativos y de salud, obligando a los profesionales e instituciones a priorizar la transformación del apoyo mediante el desarrollo e implementación de buenas prácticas y estrategias de intervención remota (telesalud) para asegurar la continuidad de la atención y prevenir la regresión del desarrollo.

La severidad del impacto sociosanitario en personas con autismo surge de una profunda incompatibilidad entre las exigencias del aislamiento y las características nucleares del trastorno, que implican heterogeneidad en los déficits de interacción social y la presencia de patrones conductuales restringidos y repetitivos. El confinamiento demandó una flexibilidad y creatividad en la sustitución de hábitos que resulta excepcionalmente difícil para este grupo, que ya presenta complicaciones en la anticipación y asimilación de cambios en la vida diaria. La interrupción de la intervención especializada estructurada contribuyó al aumento de la ansiedad y el estrés familiar. En Argentina, por ejemplo, el 56 % de los encuestados reportó un deterioro en su familiar con autismo, asociado a la aparición de conductas problemáticas

Los actores involucrados en esta problemática son, primariamente, la comunidad con Trastorno del Espectro Autista (TEA), un grupo con condiciones del neurodesarrollo que los hace desproporcionadamente más vulnerables a los efectos del aislamiento. En segundo lugar, las familias y cuidadores desempeñan un papel crucial, siendo a menudo la única fuente de continuidad de la atención y soporte en el hogar. Estudios reportaron mayores niveles de estrés en las madres de niños con autismo, directamente correlacionados con la salud mental deteriorada de los padres. Finalmente, están los proveedores de servicios (salud, educación y sociales) y las instituciones. Estos profesionales, incluidos los equipos interdisciplinarios, se vieron desafiados a transformar sus metodologías de trabajo para minimizar la interrupción de las intervenciones especializadas. Este equipo de investigación: Dr. José Luis Cuesta-Gómez, Dr( c ) Gabriel Gatica-Bahamonde, Víctor Luis Ruggieri, Dr. Andres Ernesto Roman-Urrestarazu y Dr. Robin van Kessel que presenta esta revisión narrativa incluye expertos de España, Chile, Argentina, Países Bajos y Reino Unido.

El fenómeno de la disrupción de la continuidad de la atención ocurrió en el contexto global de las medidas de confinamiento por COVID-19. Si bien se trata de un problema pandémico que afectó a la población mundial, la evidencia sobre el impacto específico en la comunidad TEA se extrajo de diversas geografías. La revisión narrativa se nutrió de estudios que abarcaron el impacto psicológico en China, la situación de niños y adolescentes en el Reino Unido, y encuestas a familiares en Italia y Serbia. También se destacó la situación en Argentina, donde un 56 % de los encuestados reportó un deterioro en su familiar con autismo. El ámbito principal del impacto fue el entorno familiar o las residencias, que se transformaron en el principal espacio de confinamiento, lo que hizo imprescindible la adaptación de la intervención a estos contextos domésticos mediante la esfera digital.

El impacto se manifestó desde el inicio de la pandemia de COVID-19 y durante la implementación de las medidas de aislamiento y confinamiento. La revisión bibliográfica narrativa cubrió artículos publicados entre noviembre de 2019 y enero de 2021, abarcando el periodo más crítico de la primera fase global de la pandemia. Por ejemplo, se documentó el estrés psicológico experimentado por la población general en China durante el primer trimestre de 2020, y las encuestas sobre el aumento de las dificultades familiares se realizaron en Italia en abril de 2020. Dada la posibilidad de que la pandemia se prolongue o surjan nuevas situaciones estresantes, se subraya la urgencia de diseñar opciones de apoyo que puedan funcionar en futuras situaciones de emergencia sanitaria.

Es fundamental estudiar este fenómeno porque la comunidad TEA es desproporcionadamente más vulnerable a los efectos adversos de las respuestas a la pandemia, especialmente en su salud mental. La crisis ha evidenciado una brecha en la capacidad de los servicios sociales, educativos y de salud para mantener la continuidad de la atención especializada. La incapacidad de realizar evaluaciones presenciales generó un retraso crítico en la detección, diagnóstico e intervención temprana, factores que históricamente mejoran el pronóstico de los niños con autismo. Al ignorar estas dinámicas, se corre el riesgo de exacerbar las desigualdades sanitarias existentes y el deterioro de habilidades y la regresión del desarrollo.

El propósito primordial de mapear las buenas prácticas es doble. En primer lugar, se busca minimizar los efectos negativos que la pandemia de COVID-19 pueda tener en las personas con autismo y sus familias, asegurando que las intervenciones especializadas se interrumpan lo menos posible. Esto requiere la transformación de los servicios mediante el desarrollo de opciones de apoyo remoto o telesalud. En segundo lugar, se busca proporcionar guías concretas para los cuidadores, centradas en la gestión efectiva de la rutina diaria, la entrega de información científica adaptada, el fomento de la expresión emocional y el apoyo para reducir el estrés familiar. Finalmente, la revisión sirve para identificar temas que requieren investigación más sistemática y profunda.

El deterioro en el bienestar de la comunidad TEA se desencadenó debido a la interrupción abrupta de las rutinas diarias y la intervención especializada estructurada, exacerbando las dificultades centrales del autismo, como la intolerancia a la incertidumbre. La falta de apoyo y la alteración de contextos se correlacionaron con el aumento de conductas problemáticas, ansiedad y altos niveles de estrés en el entorno familiar. Para contrarrestar esta situación, los proveedores de servicios implementaron rápidamente modalidades de telesalud mediante videoconferencias para la consulta, la evaluación y la entrega de intervenciones mediadas por los padres. Este cambio permitió adaptar las intervenciones funcionales y de comunicación social, mitigando los efectos negativos de la reducción del contacto directo.

Los expertos subrayan la necesidad de ajustes críticos entre la persona con autismo y su entorno familiar, ya que la ausencia de rutinas estables impacta negativamente en la salud mental. Se hace hincapié en el uso de modelos adaptados para la evaluación y diagnóstico remoto. Narzisi (2020b)¹, por ejemplo, propone un modelo de telemedicina con fases de consulta pre-especializada y evaluación especializada, utilizando videos del comportamiento infantil y cuestionarios de autoinforme. Asimismo, los resultados de intervenciones funcionales y mediadas por los padres administradas por rutas remotas parecen ser positivos en áreas como la comunicación social. No obstante, se reconoce la limitación de que, aunque el apoyo en línea puede adaptarse a las necesidades fluctuantes, su efectividad puede depender de las habilidades comunicativas del individuo con autismo.

Lo que sigue ahora es imperativo: desarrollar y evolucionar la capacidad de la sociedad para proporcionar diversas formas de atención y apoyo. Los proveedores de servicios deben avanzar hacia la implementación y mantenimiento de intervenciones remotas y, simultáneamente, educar a las personas con autismo y sus familias sobre las medidas de seguridad y cómo servir de apoyo emocional. Es crucial abordar la posible exacerbación de las desigualdades sanitarias que conlleva la adopción creciente de herramientas digitales. Además, dado que la metodología de esta revisión fue exploratoria y subjetiva, se requiere urgentemente investigación más exhaustiva y sistemática para evaluar la fiabilidad de los hallazgos y explorar las complejas interacciones entre ellos.

La pandemia de COVID-19 ha dejado en evidencia las graves carencias y vulnerabilidades intrínsecas que enfrenta la comunidad TEA en los ámbitos social, educativo y de salud. El aislamiento no solo generó un aumento documentado del estrés familiar y de las conductas problemáticas, sino que también impidió procesos diagnósticos esenciales. La respuesta de la salud pública debe ser la transformación continua de los servicios hacia la telesalud y la provisión de directrices claras para los cuidadores. El riesgo de regresión del desarrollo subraya la urgencia de actuar, no solo para mitigar la crisis actual, sino para construir un sistema de apoyo más flexible y resiliente que pueda garantizar la continuidad de la atención y reducir la incertidumbre, elementos críticos para la neurodiversidad.

Equipo de Investigadores

• José L. Cuesta-Gómez

  • Departamento de Cs. De la Educación, Facultad de Educación, Universidad de Burgos
  •  

• Gabriel Gatica-Bahamonde

  • Departmento de Salud Mental y Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad de la Frontera
  • Department of International Health, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences, University of Maastrich

• Victor Ruggieri

  • Comité Científico de la Fundación Garrahan, Hospital de Pediatría J. P. Garrahan

• Andres Roman-Urrestarazu

  • Mental Health, Policy and Economics Group, Department of Psychiatry, University of Cambridge
  • Institute of Public Health, University of Cambridge

• Robin van Kessel

  • Department of International Health, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences, University of Maastricht

Notas a pie de página

• [1] Narzisi, A. (2020b). Phase 2 and later of COVID-19 lockdown: Is it possible to perform remote diagnosis and intervention for autism spectrum disorder? An online-mediated approach. Journal of Clinical Medicine, 9(6), 1850. https://doi.org/10.3390/jcm9061850 ↩ Volver ↑↑